Mamma! Jag gillar blåa hästar!

Mamma! Jag gillar blåa hästar!

Det är svårt att hitta kläder till Olivia som passar, som är lätta att ta på och bekväma att bära. När vi hittar något ja, då är det dessa färger  – murriga, tråkiga och inte valda för att skapa glädje. Som om livet inte var tillräckligt svart/vitt utan att klädernas färger ska gå i samma tecken? Jag är less! Jag är less på att säga till henne att ”nej, den passar inte” varje gång hon överlycklig kommer med ett klädesplagg i glada, färgstarka kläder. Jag ser hur hennes kropp sjunker ihop lite, hennes axlar åker ner, hon sänker huvudet innan

Hur många minuter är ditt liv värt?

Hur många minuter är ditt liv värt?

Kör försiktigt! ropade han efter henne när hon rusade ut ur huset, försenad till tusen. Det var den 3 december 2016. Typiskt! Typiskt! Just idag, varför just idag? mumlade kvinnan tyst medan hon backade ut bilen från garaget. Hon tittade på klockan och tänkte efter innan hon började räkna minuter: 10 minuter till Kode kanske 12 om jag kör mot Jörlanda. Därifrån är det 10 minuter till Kungälv och 15 minuter till Göteborg… 30 minuter. 30 minuter, mer tid kan det inte ta.  När kvinnan körde upp på E6 tog hon ett djup andetag, släppte ner axlarna och ökade hastigheten. Bilen var varm, asfalten

Härdsmälta

Härdsmälta

Det är inte lätt att förändra det som är & bakslagen i utvecklingen framåt kan bli nog så brutala. Mitt i allt finns en olycklig dotter som vill dö & hennes längtan till himlen är stark. Hon gråter & skriker medan hon river sitt rum. Hon har berättat att farfar hälsar på ibland & säger att hon inte behöver vara ledsen mer om hon kommer till himlen. Farfar är död sedan många år tillbaka. På sidan om står vi föräldrar. Vi väntar på att härdsmältan ska stelna så vi kan omfamna vår dotter, torka hennes tårar & säga att vi

Vevle: Ni demonterar liv, Åsa Regnér (S)

Vevle: Ni demonterar liv, Åsa Regnér (S)

”Det är fel att skrämma människor så de tror att det pågår nedskärningar inom assistansersättning…” skriver Åsa Regnér (S) på SVD.SE debatt. Åsa Regnér: Om du med människor menar föräldrar och brukare, skriv det. Tydliggör gärna vem du menar med ”som skrämmer människor” för det framgår faktiskt inte vem eller vilka du syftar på. Media? Brukare? Vänner? Anhöriga? De föräldrar som inte har tid att vara förälder då deras tid går åt till att byta blöjor, torka slem och duscha sina barn?  Har du någonstans stannat upp och tänkt till att den rädsla som flödar på Facebook, i insändare, på Twitter

Hur ska jag orka?

Hur ska jag orka?

För 2 år sedan skrev jag i Svenska Prader Willi föreningens medlemstidning om min oro att inte orka med. Livet med ett funktionsnedsatt barn är inte lätt och tro mig – det blir tyngre ju äldre de blir och skillnaderna till normalstörda blir allt större. Allt mer märkbara. Samtidigt ska livet fortsätta som vanligt med arbete, kärlek och socialt umgänge blandat med fritidsintressen. Går det, tror du? Nej, självklart inte. Det var tungt då men det blev värre. Mycket värre. Jag väljer att lägga ut texten igen för oron avtar aldrig & den späds på konstant. Regeringen har bestämt att det

3977.3 kilometer egen tid

3977.3 kilometer egen tid

Ett hållbart liv kräver eftertanke där vi tillåter oss att stanna upp & reflektera. Vi lever ett liv fyllt av intryck där det är lätt att prioritera bort det allra viktigaste för att vi ska orka med vardagen. Oss själva. Vi springer på i invanda spår & tävlar med vardagen om de där extra minuterna vi behöver så oändligt väl. Jag för en ständig diskussion med mig själv om hur jag prioriterar. Å tro mig – det är inte alltid vi är överens,  jag & mitt samvete. Tänk vilket kaos det blev när jag skulle diskutera med mig själv om jag verkligen hade tid

Att ändra sitt liv…

Att ändra sitt liv…

… är inte alltid en självklarhet. Ibland kommer det som en blixt från en klar himmel & ibland blir det bara inte av – även om tanken om något nytt finns där, långt bortom vardagen. Det är inte en självklarhet att följa sitt hjärta och sin innersta tanke för det finns så många saker att ta hänsyn till. Saker som ligger bortom jaget. För hur går det att motivera en känsla, ett driv och en önskan? Att ställa det mot ett bra arbete med mycket ansvar och en trygg (så tryggt något nu kan vara numera) inkomst, semester och sjukersättning.

Jag vill dö!!!

Jag vill dö!!!

Orden skär som en kniv i mitt hjärta samtidigt som jag håller om min älskade dotter & försöker nå fram till henne.   Jag vill dö!!!   Hennes kropp skakar av gråt. Hon ropar ut sin ångest. Som en blixt från en klarblå himmel slår den ner. BANG!   Jag vill dö!!!   Min älskade man kommer &  tillsammans håller vi om vår dotter. Vi stryker hennes hår. Vi säger att vi älskar henne – att hon inte ska dö. Att hon inte får dö. Inte ännu. För vi älskar henne. Alltid. Oavsett.   Jag vill dö!!!   Hon ropar

Tältäventyr

Tältäventyr

När humöret pendlar mellan euforisk lycka till nattsvart olycka – då varje blick, varje ord kan utlösa en härdsmälta, när tröttheten förlamar och tankarna bäddas in i en dimma – ja, då gäller det att bryta mönstret och skapa ett rum av förväntan fylld med små förändringar och spännande äventyr. Försiktigt med stillsamma rörelser försöka få kontakt i exakt rätt ögonblick, i exakt rätt tonläge och rätt ansiktsuttryck. Då. Då kanske vi når ett lugnt mellanläge där vi alla kan vila en stund – var göra det bättre än sovandes på marken i ett tält? Ett tältäventyr var vad vi behövde.

En höjdpunkt!

En höjdpunkt!

En av höjdpunkterna i min dotters liv är de gånger hon får åka till Liseberg! Ett paradis (även för personer med särskilda behov) med personal som verkligen ser sina kunder. 👍 Personalen i gästservice berättade att Liseberg fr.o.m. i år efterfrågar ett intyg att ledsagare behövs. Kan vara en rimlig begäran, tänker jag, då en ledsagare får fritt inträde och ett åkpass. Väl hemma igen så gick jag in på Lisebergs hemsida för att läsa mer och ser då att det står ”vi ser gärna att behovet av ledsagare styrks med intyg eller annan form av dokumentation…” men inte vem som