Sällsynt unik!

En resumé från föreläsningen i Kungälv 29 februari 2016 Den 29 februari 2016 anordnades Sällsynta dagen under ledning av Eurordis som är en europeisk paraplyorganisation för sällsynta diagnoser. För att uppmärksamma dagen anordnade Vevle Consulting en öppen föreläsning i Kungälv med syfte att synliggöra hur det är att leva med Prader Willi syndrom och HDR syndrom. Pia Vevle inledde dagen med att berätta om  Eurordis verksamhet och Sällsynta dagen som sedan starten 2008 infaller den sista februari årligen. Syftet med dagen är att synliggöra sällsynta diagnoser genom anordnandet av olika aktiviteter med utgångspunkt från ett årliga temat. I år var temat ”Patienternas röst”. Pia berättade att

Diagnos – å sen då?

En resumé från föreläsningen i Luleå 18 februari 2016 Vad händer egentligen efter att en diagnos ställts eller vad händer om det inte finns någon diagnos att förhålla sig till? Hur påverkas livet som förälder/närstående av beskedet att det förväntade inte är vad som blev? Vid föreläsningen i Luleå delade Pia Vevle med sig av sin erfarenhet från livet som förälder till en sällsynt unik dotter med diagnoserna Prader Willi syndrom och HDR syndrom.  Historien började på BB och beskedet att dottern inte skulle överleva till idag då dottern har överbevisat livet i sexton år. Pia uppmärksammade att det inte finns en