Oändlighet – en möjlighet för alla?

Oändlighet – en möjlighet för alla?

Tema: Sällsynta dagen 2017 I dag den 28 februari 2017 som är den Sällsynta dagen! I år fokuseras forskningens betydelse på temat: With research, possibilities are limitless eller som vi säger på svenska Med forskning är möjligheterna oändliga! I en debatt artikel i Svenska Dagbladet (2017-02-28) skriver debattörerna om att svensk vård inte kan hantera sällsynta diagnoser och de pekar på den ojämlika och den ofta uteblivna vården som personer med sällsynta diagnoser möter. De lyfter upp behovet av en nationell plan och styrning, samverkan mellan landsting och förutsättningar att verka för de Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som byggs upp och utvecklas på Universitetssjukhusen i

Därför startar jag Vevle Consulting

Jag är Pia Vevle, ägare och grundare av Vevle Consulting. Jag är statsvetare och har en professionell bakgrund som förändringsledare, projektledare, verksamhetscontroller & planerare inom offentlig sektor. För sexton år sedan förändrades mitt liv för alltid då jag blev mamma till Olivia. En vecka efter födseln diagnostiserades hon med Prader Willi syndrom partiell monosomi på kromosom 15 (p-tr-q 11.1) och även med partiell monosomi på kromosom 10 (p-ter-p14) vilket orsakar HDR-syndrom. Båda är sällsynta diagnoser och kombinationen av de båda är så unik att Olivia var, och fortfarande är, den enda personen i den världsomspännande genbanken som bär dem. Den