Utan karta och kompass

Utan karta och kompass

Olivia närmar sig den legala vuxenålder och som alla föräldrar funderar jag tillbaka på de snart 18 åren som gått sedan vi möttes IRL för första gången. Jag tänker på den oerhörda glädje jag kände när vi upptäckte att vi skulle bli föräldrar men jag tänker också på alla år av kamp mot döden, för rättigheter och koordinering av insatser. Jag tänker även på själva förlossningen. Det var så nära att vi dog då. Jag och Olivia. Jag kommer ihåg när jag vaknar till liv av att en läkare slog mig i ansiktet medan han manade med stark röst ”vakna, vakna,

Hur många minuter är ditt liv värt?

Hur många minuter är ditt liv värt?

Kör försiktigt! ropade han efter henne när hon rusade ut ur huset, försenad till tusen. Det var den 3 december 2016. Typiskt! Typiskt! Just idag, varför just idag? mumlade kvinnan tyst medan hon backade ut bilen från garaget. Hon tittade på klockan och tänkte efter innan hon började räkna minuter: 10 minuter till Kode kanske 12 om jag kör mot Jörlanda. Därifrån är det 10 minuter till Kungälv och 15 minuter till Göteborg… 30 minuter. 30 minuter, mer tid kan det inte ta.  När kvinnan körde upp på E6 tog hon ett djup andetag, släppte ner axlarna och ökade hastigheten. Bilen var varm, asfalten

Härdsmälta

Härdsmälta

Det är inte lätt att förändra det som är & bakslagen i utvecklingen framåt kan bli nog så brutala. Mitt i allt finns en olycklig dotter som vill dö & hennes längtan till himlen är stark. Hon gråter & skriker medan hon river sitt rum. Hon har berättat att farfar hälsar på ibland & säger att hon inte behöver vara ledsen mer om hon kommer till himlen. Farfar är död sedan många år tillbaka. På sidan om står vi föräldrar. Vi väntar på att härdsmältan ska stelna så vi kan omfamna vår dotter, torka hennes tårar & säga att vi

Vevle: Ni demonterar liv, Åsa Regnér (S)

Vevle: Ni demonterar liv, Åsa Regnér (S)

”Det är fel att skrämma människor så de tror att det pågår nedskärningar inom assistansersättning…” skriver Åsa Regnér (S) på SVD.SE debatt. Åsa Regnér: Om du med människor menar föräldrar och brukare, skriv det. Tydliggör gärna vem du menar med ”som skrämmer människor” för det framgår faktiskt inte vem eller vilka du syftar på. Media? Brukare? Vänner? Anhöriga? De föräldrar som inte har tid att vara förälder då deras tid går åt till att byta blöjor, torka slem och duscha sina barn?  Har du någonstans stannat upp och tänkt till att den rädsla som flödar på Facebook, i insändare, på Twitter

Hur ska jag orka?

Hur ska jag orka?

För 2 år sedan skrev jag i Svenska Prader Willi föreningens medlemstidning om min oro att inte orka med. Livet med ett funktionsnedsatt barn är inte lätt och tro mig – det blir tyngre ju äldre de blir och skillnaderna till normalstörda blir allt större. Allt mer märkbara. Samtidigt ska livet fortsätta som vanligt med arbete, kärlek och socialt umgänge blandat med fritidsintressen. Går det, tror du? Nej, självklart inte. Det var tungt då men det blev värre. Mycket värre. Jag väljer att lägga ut texten igen för oron avtar aldrig & den späds på konstant. Regeringen har bestämt att det