Kläder efter väder

Kläder efter väder

En lätt bris svalkar skönt och för med sig doften av hav och en förnimmelse av att en lång, härlig sommar ligger framför oss. Vinterns bistra kyla, is och snö faller i snabb glömska och det känns avlägset till dess återkomst, som om det är i en annan tidsålder. Idag visade temperaturen på 30° C, pollenallergin har debuterat för i år, badpremiären är avklarad och shorts med linne känns som det solklara valet av kläder i sommarhettan.  Varmt eller kallt? Att anpassa kläder efter väder för att stå emot både värme och kyla är en naturlig sak för de allra flesta

Världens viktigaste dryck

Världens viktigaste dryck

Det är 25° C och solen gassar från en klarblå himmel. Grannens gräsklippare strävar framåt i sin kamp mot det snabbt växande gräset medan tallkottarna sprätter mot dess inre. Hundarna ligger i skuggan på altanen, flämtandes och blöta efter en kvällsdusch. Koltrasten sitter på sin vanliga plats i det stora körsbärsträdet och sjunger sin lovsång till livet. Fågelbaden är fyllda med vatten och där turas fåglar, humlor, bin och fjärilar om att läska sig denna varma försommarkväll.  Själv sitter jag i kvällssolen på altanen och betraktar den skirande grönskan med ett mugg fyllt av vatten, törstig efter en dag fylld

När kom hungern?

När kom hungern?

När min dotter O var baby så fick hon maten genom en sond i näsan och när hon var 7 månader så började läkarna prata om att operera in en sond, en s.k. knapp, i magen. Men då hade jag redan bestämt mig för att hon skulle lära sig att äta och jag hade glatt inhandlat en nappflaska som jag stolt berättade om efter att knapp-i-magen informationen var klar. Jag kan ärligt säga att vi inte var överens där, jag och läkaren. Hen sa att O men tänk om hon inte kan svälja och jag sa att om hon aldrig

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi awareness month  Maj är månaden då Prader Willi syndrom (PWS) uppmärksammas i syfte att öka förståelsen för hur det är att leva med syndromet. Tidigare år har jag inte ägnat månaden någon särskild uppmärksamhet utan fortsatt med strävandet framåt i livet men i år är det annorlunda.  Min dotter har fyllt 18 år och jag har under alla dessa år haft myndighetsdagen som ett mål. Dagen då man blir officiellt vuxen baserat på sin fysiska ålder är också den dagen som det är dags att lämna boet och föräldrarna. Nu är det inte alla förunnat att gå den

Fokusera!!!

Fokusera!!!

Vissa dagar är bara för eländigt trötta! I morse var jag tvungen att lägga mig på sängen en stund för att vila. Mina tankar virvlade runt i huvudet och jag försökte ivrigt få stopp på dem genom att hitta mitt ord: Fokusera Det ordet brukar hjälpa mig att lyfta blicken och se framåt. Det fungerade även idag och livet återvände till det onormalt normala. Rut (min hund) lyssnade förnöjt på mitt mumlande utan att göra något större väsen av sig. Å andra sidan är hon van att jag pratar för mig själv så för henne var det nog en alldeles vanlig

Utan karta och kompass

Utan karta och kompass

Olivia närmar sig den legala vuxenålder och som alla föräldrar funderar jag tillbaka på de snart 18 åren som gått sedan vi möttes IRL för första gången. Jag tänker på den oerhörda glädje jag kände när vi upptäckte att vi skulle bli föräldrar men jag tänker också på alla år av kamp mot döden, för rättigheter och koordinering av insatser. Jag tänker även på själva förlossningen. Det var så nära att vi dog då. Jag och Olivia. Jag kommer ihåg när jag vaknar till liv av att en läkare slog mig i ansiktet medan han manade med stark röst ”vakna, vakna,

Ja… och?

Ja… och?

Jag tycker om att besöka Nordens Ark och utformningen av parken där besökarna går på ramper genom skogen och där djuren har stora hägn att röra sig på. Miljön är intalande och gömställena för djuren är många. Samtidigt som jag njuter av miljön, blir glad över alla forskning som pågår så blir jag sorgsen över människans förmåga att utrota djur genom miljöförstöring och jakten på det unika. Rakt på sak Därför är det så kul att gå med Olivia i parken! Hon är positiv och har full koll på vad som händer runt omkring oss och vad som var på gång sist

Styrka & mod!

Styrka & mod!

Att ställa sig på en teaterscen framför en fullsatt salong kräver styrka och mod! Det kräver också noggranna förberedelser och förmåga att följa det som händer runt omkring. Du är där för att leverera, överraska och engagera din publik. Att ge dem ditt yttersta och mer än deras förväntan. Idag har jag upplevt allt detta när min dotter stod i främsta raden när Teckentrallarna sjöng ”Vi slåss mot Goliat men vi ska erövra världen!” . Det är vad framgång består av. Mod. Styrka. Beslutsamhet. Övertygelse. #viärolika #stoltmorsa

Oändlighet – en möjlighet för alla?

Oändlighet – en möjlighet för alla?

Tema: Sällsynta dagen 2017 I dag den 28 februari 2017 som är den Sällsynta dagen! I år fokuseras forskningens betydelse på temat: With research, possibilities are limitless eller som vi säger på svenska Med forskning är möjligheterna oändliga! I en debatt artikel i Svenska Dagbladet (2017-02-28) skriver debattörerna om att svensk vård inte kan hantera sällsynta diagnoser och de pekar på den ojämlika och den ofta uteblivna vården som personer med sällsynta diagnoser möter. De lyfter upp behovet av en nationell plan och styrning, samverkan mellan landsting och förutsättningar att verka för de Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som byggs upp och utvecklas på Universitetssjukhusen i

Härdsmälta

Härdsmälta

Det är inte lätt att förändra det som är & bakslagen i utvecklingen framåt kan bli nog så brutala. Mitt i allt finns en olycklig dotter som vill dö & hennes längtan till himlen är stark. Hon gråter & skriker medan hon river sitt rum. Hon har berättat att farfar hälsar på ibland & säger att hon inte behöver vara ledsen mer om hon kommer till himlen. Farfar är död sedan många år tillbaka. På sidan om står vi föräldrar. Vi väntar på att härdsmältan ska stelna så vi kan omfamna vår dotter, torka hennes tårar & säga att vi