När inte isen bär

När inte isen bär

Min favoritårstid är hösten som med sin höga, syrerika luft och doften av mossa sammanfattar sommaren genom att spraka i en färgfylld prakt. Hösten är även tiden då sjöar fryser till is som ett löfte om vinterns antågande och finns det något bättre än att i monotona skridskoskär flytta sig framåt över en blåsvart is?  Stjärnklara nätter Många är de timmar jag åkt skridskor med mina vänner, vi har kryssat mellan grynnor, spelat hockey och åkt ikapp. På kvällarna har vi legat på isen och spanat upp på den stjärnklara himlen, lyssnandes på isens rörelser och sprickbildningens dova smällar medan

Okänt resmål

Okänt resmål

Alla resor har en början, en mitt och ett slut. Så även min sällsynta resa. Jag hamnade inte i New York, Berlin eller Amsterdam. Jag hamnade på en Sällsynt plats som jag inte visste fanns och min tiodagars resa kom att stanna 2 år på varje dag. Checka In När jag hade checkat in så hamnade jag i ett otroligt vackert rum med vidunderlig utsikt. Fylld av glädje och nyfikenhet över resmålet började jag utforska omgivningen och fann mig stående på balkongen och blickade ner på livet som pågick därnere. Länge stod jag där tills jag insåg att jag rörde

Nystart av Vevle Consulting

Nystart av Vevle Consulting

Kommunikation och Bemötande Nu när mitt snart 20 åriga projekt närmar sig ett avslut så är det dags för mig att ta en ny inriktning där jag delar med mig av mina kunskaper inom kommunikation och bemötande som jag samlat på mig under årens lopp.  Prader Willi syndrom Det innebär inte att jag lämnar sällsynta diagnosen Prader Willi syndrom åt sitt öde utan jag placerar in hen i mitt specialområde som omfattar bl.a (våldsamt) utåtagerande beteende, låg affektivt bemötande och intellektuell funktionsnedsättning.  Jag är Pia Vevle Jag är statsvetare med inriktning säkerhetspolitik som under dryga 15 år arbetat inom Polisen med

Vid nödfall

Vid nödfall

Vårt hus ligger högt uppe på en bergsknalle. När vi byggde det för ganska många år sedan så var en av mina krav att det skulle byggas i ett plan med öppningsbara fönster och en altan som går runt hela huset. Planlösningen skulle vara öppen och fönstren i sällskapsdelen måste gå från tak till golv. Grundtanken med altanen, dörrar och fönster handlade enbart om säkerhet och möjlighet till utrymning vid en eventuell evakuering. Jag insåg tidigt att det skulle bli en nästintill omöjlig uppgift för mig att kunna rädda vår dotter om jag skulle bli tvungen att använda mig av

Sällsynt information

Sällsynt information

Att leva med en sällsynt diagnos är egentligen inte så sällsynt, det är bara kunskapen om dem som är ovanligt. Hur ser det då ut i världen? Antalet sällsynta människor I Europa är det uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är drygt tre (3) gånger Sveriges befolkning vilket i sig är en svindlande tanke. I Sverige är motsvarande antal cirka 390 000 personer vilket kan jämföras med Malmös befolkningsmängd som enligt SCB uppgick till 339 313 den 31 december 2018 . Om vi sedan ser till världen totalt så är det omkring 350 miljoner människor

Hemmasittare

Hemmasittare

Hemmasittare. Ett märkligt ord på ett märkligt fenomen. Barn och ungdomar som inte går till skolan utan istället tillbringar all sin tid hemma. Hemmasittare. Kanske är ordet bättre än skolvägrare som vi talade om förut eller otillåten (långtids) skolfrånvaro som Skolverket säger i en rapport från år 2010. Sitta. Vägra. Otillåten. Strukturella hinder Egentligen så handlar det inte om att sitta eller att vägra eller att göra något otillåtet. Det är mer en fråga om vad som är möjligt och vilka yttre strukturella hinder som finns. En hemmasittare är inte hemma för att hen är lat utan enbart för att

Telefonködag

Vissa dagar blir liksom dagar av lång väntan, korta samtal och funderingar kring formuleringar. Jag har ägnat dagen åt att skriva ansökningar, sammanställt redovisningar och försökt hitta fram i djungeln av telefonköer. Totalt tre timmar har jag väntat och jag tröstade mig med att när jag var nummer 80 så fanns det säkert någon som var nummer 81. Väl framme så fick jag de svar jag behövde för att gå vidare med de ansökningar jag måste göra och det är tur att det inte alltid är så att det är ont om tid jag har gott om.

Sällsynta februari_den 3:e

Det är inte lätt att koordinera insatser och det kräver en kunskap om vilka möjlighet det finns. Tänk så enkelt det vore om kroppen vore en helhet i stället för flera delar där olika team ansvarar för olika saker. Ansvaret att hålla ihop helheten läggs på vårdnadshavare, närstående och i vissa fall på den som behöver hjälp som allra mest. Å det är inte lätt alla gånger för man behöver lära sig medicinska termer, läsa på om senaste forskningen samt vara uppdaterad om vad som händer på den legala fronten. Tidskrävande Tiden som läggs ner för att koordinera och få svar

Sällsynta februari

  Sällsynta februari är här! Årets tema på Sällsynta dagen som infaller den 28e februari är “Bridging health & social care”. En enkätundersökning som är gjord i Europa (japp, självklart deltog jag i den 😊) har bl.a. visat att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående spenderar stora delar av sitt liv till att koordinera insatser och de arbetar inte i samma utsträckning som normalstörda. Jag kommer att dela med mig av mina erfarenheter under dagarna fram till den 28e och jag hoppas att du följer med på resan