Sällsynta februari_den 3:e

Det är inte lätt att koordinera insatser och det kräver en kunskap om vilka möjlighet det finns. Tänk så enkelt det vore om kroppen vore en helhet i stället för flera delar där olika team ansvarar för olika saker. Ansvaret att hålla ihop helheten läggs på vårdnadshavare, närstående och i vissa fall på den som behöver hjälp som allra mest. Å det är inte lätt alla gånger för man behöver lära sig medicinska termer, läsa på om senaste forskningen samt vara uppdaterad om vad som händer på den legala fronten. Tidskrävande Tiden som läggs ner för att koordinera och få svar

Sällsynta februari

  Sällsynta februari är här! Årets tema på Sällsynta dagen som infaller den 28e februari är “Bridging health & social care”. En enkätundersökning som är gjord i Europa (japp, självklart deltog jag i den 😊) har bl.a. visat att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående spenderar stora delar av sitt liv till att koordinera insatser och de arbetar inte i samma utsträckning som normalstörda. Jag kommer att dela med mig av mina erfarenheter under dagarna fram till den 28e och jag hoppas att du följer med på resan  

Kläder efter väder

Kläder efter väder

En lätt bris svalkar skönt och för med sig doften av hav och en förnimmelse av att en lång, härlig sommar ligger framför oss. Vinterns bistra kyla, is och snö faller i snabb glömska och det känns avlägset till dess återkomst, som om det är i en annan tidsålder. Idag visade temperaturen på 30° C, pollenallergin har debuterat för i år, badpremiären är avklarad och shorts med linne känns som det solklara valet av kläder i sommarhettan.  Varmt eller kallt? Att anpassa kläder efter väder för att stå emot både värme och kyla är en naturlig sak för de allra flesta

Världens viktigaste dryck

Världens viktigaste dryck

Det är 25° C och solen gassar från en klarblå himmel. Grannens gräsklippare strävar framåt i sin kamp mot det snabbt växande gräset medan tallkottarna sprätter mot dess inre. Hundarna ligger i skuggan på altanen, flämtandes och blöta efter en kvällsdusch. Koltrasten sitter på sin vanliga plats i det stora körsbärsträdet och sjunger sin lovsång till livet. Fågelbaden är fyllda med vatten och där turas fåglar, humlor, bin och fjärilar om att läska sig denna varma försommarkväll.  Själv sitter jag i kvällssolen på altanen och betraktar den skirande grönskan med ett mugg fyllt av vatten, törstig efter en dag fylld

När kom hungern?

När kom hungern?

När min dotter O var baby så fick hon maten genom en sond i näsan och när hon var 7 månader så började läkarna prata om att operera in en sond, en s.k. knapp, i magen. Men då hade jag redan bestämt mig för att hon skulle lära sig att äta och jag hade glatt inhandlat en nappflaska som jag stolt berättade om efter att knapp-i-magen informationen var klar. Jag kan ärligt säga att vi inte var överens där, jag och läkaren. Hen sa att O men tänk om hon inte kan svälja och jag sa att om hon aldrig

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi awareness month  Maj är månaden då Prader Willi syndrom (PWS) uppmärksammas i syfte att öka förståelsen för hur det är att leva med syndromet. Tidigare år har jag inte ägnat månaden någon särskild uppmärksamhet utan fortsatt med strävandet framåt i livet men i år är det annorlunda.  Min dotter har fyllt 18 år och jag har under alla dessa år haft myndighetsdagen som ett mål. Dagen då man blir officiellt vuxen baserat på sin fysiska ålder är också den dagen som det är dags att lämna boet och föräldrarna. Nu är det inte alla förunnat att gå den

Fokusera!!!

Fokusera!!!

Vissa dagar är bara för eländigt trötta! I morse var jag tvungen att lägga mig på sängen en stund för att vila. Mina tankar virvlade runt i huvudet och jag försökte ivrigt få stopp på dem genom att hitta mitt ord: Fokusera Det ordet brukar hjälpa mig att lyfta blicken och se framåt. Det fungerade även idag och livet återvände till det onormalt normala. Rut (min hund) lyssnade förnöjt på mitt mumlande utan att göra något större väsen av sig. Å andra sidan är hon van att jag pratar för mig själv så för henne var det nog en alldeles vanlig

Arbetar du med personer som har en intellektuell funktionsnedsättning och utåtagerande beteende?

Arbetar du med personer som har en intellektuell funktionsnedsättning och utåtagerande beteende?

Arbetar du med personer som har en intellektuell funktionsnedsättning och ett utåtagerande beteende eller möter du dem på din arbetsplats och tycker det är svårt att hantera? Är din arbetsplats ett LSS-boenden, en Särskola, Träningsskola, Daglig verksamhet eller du kanske arbetar på sjukhus, en vårdcentral eller tandklinik? Då ber jag om din hjälp. Jag håller på att utveckla en ny tjänst som riktar sig till dig och den verksamhet du arbetar inom. För att jag på bästa sätt ska kunna utforma tjänsten så den möter de behov du ser så vill jag ställa några frågor till dig. Dina svar är

Utan karta och kompass

Utan karta och kompass

Olivia närmar sig den legala vuxenålder och som alla föräldrar funderar jag tillbaka på de snart 18 åren som gått sedan vi möttes IRL för första gången. Jag tänker på den oerhörda glädje jag kände när vi upptäckte att vi skulle bli föräldrar men jag tänker också på alla år av kamp mot döden, för rättigheter och koordinering av insatser. Jag tänker även på själva förlossningen. Det var så nära att vi dog då. Jag och Olivia. Jag kommer ihåg när jag vaknar till liv av att en läkare slog mig i ansiktet medan han manade med stark röst “vakna, vakna,

Lyx och flärd!

Lyx och flärd!

Jag är så otroligt stolt att jag var med & föreläste på premiären för Min LYXDAG! Min LYXDAG är en stiftelse som grundats av Margareta Lunde Martinsson med syfte att sätta lyx och flärd på världskartan för personer med en intellektuell funktionsnedsättning. Under dagen fick besökarna pröva på allt från hårstyling och nagelfix via sång och dans till massage och mode. Underbar känsla! Det var extra underbart då Olivia besökte Lyxdagen med en av personalen från korttids! Det var en fantastisk känsla att stå på scenen och prata om massagens betydelse och hur vi har använt oss av massage för