Okänt resmål

Okänt resmål

Alla resor har en början, en mitt och ett slut. Så även min sällsynta resa. Jag hamnade inte i New York, Berlin eller Amsterdam. Jag hamnade på en Sällsynt plats som jag inte visste fanns och min tiodagars resa kom att stanna 2 år på varje dag. Checka In När jag hade checkat in så hamnade jag i ett otroligt vackert rum med vidunderlig utsikt. Fylld av glädje och nyfikenhet över resmålet började jag utforska omgivningen och fann mig stående på balkongen och blickade ner på livet som pågick därnere. Länge stod jag där tills jag insåg att jag rörde

Nystart av Vevle Consulting

Nystart av Vevle Consulting

Kommunikation och Bemötande Nu när mitt snart 20 åriga projekt närmar sig ett avslut så är det dags för mig att ta en ny inriktning där jag delar med mig av mina kunskaper inom kommunikation och bemötande som jag samlat på mig under årens lopp.  Prader Willi syndrom Det innebär inte att jag lämnar sällsynta diagnosen Prader Willi syndrom åt sitt öde utan jag placerar in hen i mitt specialområde som omfattar bl.a (våldsamt) utåtagerande beteende, låg affektivt bemötande och intellektuell funktionsnedsättning.  Jag är Pia Vevle Jag är statsvetare med inriktning säkerhetspolitik som under dryga 15 år arbetat inom Polisen med

Sällsynt information

Sällsynt information

Att leva med en sällsynt diagnos är egentligen inte så sällsynt, det är bara kunskapen om dem som är ovanligt. Hur ser det då ut i världen? Antalet sällsynta människor I Europa är det uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är drygt tre (3) gånger Sveriges befolkning vilket i sig är en svindlande tanke. I Sverige är motsvarande antal cirka 390 000 personer vilket kan jämföras med Malmös befolkningsmängd som enligt SCB uppgick till 339 313 den 31 december 2018 . Om vi sedan ser till världen totalt så är det omkring 350 miljoner människor

Hemmasittare

Hemmasittare

Hemmasittare. Ett märkligt ord på ett märkligt fenomen. Barn och ungdomar som inte går till skolan utan istället tillbringar all sin tid hemma. Hemmasittare. Kanske är ordet bättre än skolvägrare som vi talade om förut eller otillåten (långtids) skolfrånvaro som Skolverket säger i en rapport från år 2010. Sitta. Vägra. Otillåten. Strukturella hinder Egentligen så handlar det inte om att sitta eller att vägra eller att göra något otillåtet. Det är mer en fråga om vad som är möjligt och vilka yttre strukturella hinder som finns. En hemmasittare är inte hemma för att hen är lat utan enbart för att

Sällsynta februari_den 3:e

Det är inte lätt att koordinera insatser och det kräver en kunskap om vilka möjlighet det finns. Tänk så enkelt det vore om kroppen vore en helhet i stället för flera delar där olika team ansvarar för olika saker. Ansvaret att hålla ihop helheten läggs på vårdnadshavare, närstående och i vissa fall på den som behöver hjälp som allra mest. Å det är inte lätt alla gånger för man behöver lära sig medicinska termer, läsa på om senaste forskningen samt vara uppdaterad om vad som händer på den legala fronten. Tidskrävande Tiden som läggs ner för att koordinera och få svar

Sällsynta februari

  Sällsynta februari är här! Årets tema på Sällsynta dagen som infaller den 28e februari är “Bridging health & social care”. En enkätundersökning som är gjord i Europa (japp, självklart deltog jag i den 😊) har bl.a. visat att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående spenderar stora delar av sitt liv till att koordinera insatser och de arbetar inte i samma utsträckning som normalstörda. Jag kommer att dela med mig av mina erfarenheter under dagarna fram till den 28e och jag hoppas att du följer med på resan  

Lyx och flärd!

Lyx och flärd!

Jag är så otroligt stolt att jag var med & föreläste på premiären för Min LYXDAG! Min LYXDAG är en stiftelse som grundats av Margareta Lunde Martinsson med syfte att sätta lyx och flärd på världskartan för personer med en intellektuell funktionsnedsättning. Under dagen fick besökarna pröva på allt från hårstyling och nagelfix via sång och dans till massage och mode. Underbar känsla! Det var extra underbart då Olivia besökte Lyxdagen med en av personalen från korttids! Det var en fantastisk känsla att stå på scenen och prata om massagens betydelse och hur vi har använt oss av massage för

Sällsynt unik!

En resumé från föreläsningen i Kungälv 29 februari 2016 Den 29 februari 2016 anordnades Sällsynta dagen under ledning av Eurordis som är en europeisk paraplyorganisation för sällsynta diagnoser. För att uppmärksamma dagen anordnade Vevle Consulting en öppen föreläsning i Kungälv med syfte att synliggöra hur det är att leva med Prader Willi syndrom och HDR syndrom. Pia Vevle inledde dagen med att berätta om  Eurordis verksamhet och Sällsynta dagen som sedan starten 2008 infaller den sista februari årligen. Syftet med dagen är att synliggöra sällsynta diagnoser genom anordnandet av olika aktiviteter med utgångspunkt från ett årliga temat. I år var temat ”Patienternas röst”. Pia berättade att

Diagnos – å sen då?

En resumé från föreläsningen i Luleå 18 februari 2016 Vad händer egentligen efter att en diagnos ställts eller vad händer om det inte finns någon diagnos att förhålla sig till? Hur påverkas livet som förälder/närstående av beskedet att det förväntade inte är vad som blev? Vid föreläsningen i Luleå delade Pia Vevle med sig av sin erfarenhet från livet som förälder till en sällsynt unik dotter med diagnoserna Prader Willi syndrom och HDR syndrom.  Historien började på BB och beskedet att dottern inte skulle överleva till idag då dottern har överbevisat livet i sexton år. Pia uppmärksammade att det inte finns en