Sällsynt information

Sällsynt information

Att leva med en sällsynt diagnos är egentligen inte så sällsynt, det är bara kunskapen om dem som är ovanligt. Hur ser det då ut i världen? Antalet sällsynta människor I Europa är det uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är drygt tre (3) gånger Sveriges befolkning vilket i sig är en svindlande tanke. I Sverige är motsvarande antal cirka 390 000 personer vilket kan jämföras med Malmös befolkningsmängd som enligt SCB uppgick till 339 313 den 31 december 2018 . Om vi sedan ser till världen totalt så är det omkring 350 miljoner människor

Avslöjad

Bemötande är så mycket mer än det talade ordet. Det är gester, ansiktsuttryck och blickar. I varje möte så utmanas vi och ofta tänker vi inte på hur och vad vi utstrålar vilket jag fick tydligt förklarat för mig av min dotter. Å då utan att jag hade sagt ett endaste ord. Jag blev förvånad för det var första gången hon återgav vad hon upplevt och hon gjorde det med glad röst och busig blick. Min första reaktion var att förneka, min andra att självklart bekräfta henne att ja, hon hade uppfattat situationen helt korrekt. “Mamma, du måste tänka på

Sällsynta februari_den 3:e

Det är inte lätt att koordinera insatser och det kräver en kunskap om vilka möjlighet det finns. Tänk så enkelt det vore om kroppen vore en helhet i stället för flera delar där olika team ansvarar för olika saker. Ansvaret att hålla ihop helheten läggs på vårdnadshavare, närstående och i vissa fall på den som behöver hjälp som allra mest. Å det är inte lätt alla gånger för man behöver lära sig medicinska termer, läsa på om senaste forskningen samt vara uppdaterad om vad som händer på den legala fronten. Tidskrävande Tiden som läggs ner för att koordinera och få svar

Sällsynta februari

  Sällsynta februari är här! Årets tema på Sällsynta dagen som infaller den 28e februari är “Bridging health & social care”. En enkätundersökning som är gjord i Europa (japp, självklart deltog jag i den 😊) har bl.a. visat att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående spenderar stora delar av sitt liv till att koordinera insatser och de arbetar inte i samma utsträckning som normalstörda. Jag kommer att dela med mig av mina erfarenheter under dagarna fram till den 28e och jag hoppas att du följer med på resan  

Världens viktigaste dryck

Världens viktigaste dryck

Det är 25° C och solen gassar från en klarblå himmel. Grannens gräsklippare strävar framåt i sin kamp mot det snabbt växande gräset medan tallkottarna sprätter mot dess inre. Hundarna ligger i skuggan på altanen, flämtandes och blöta efter en kvällsdusch. Koltrasten sitter på sin vanliga plats i det stora körsbärsträdet och sjunger sin lovsång till livet. Fågelbaden är fyllda med vatten och där turas fåglar, humlor, bin och fjärilar om att läska sig denna varma försommarkväll.  Själv sitter jag i kvällssolen på altanen och betraktar den skirande grönskan med ett mugg fyllt av vatten, törstig efter en dag fylld

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi awareness month  Maj är månaden då Prader Willi syndrom (PWS) uppmärksammas i syfte att öka förståelsen för hur det är att leva med syndromet. Tidigare år har jag inte ägnat månaden någon särskild uppmärksamhet utan fortsatt med strävandet framåt i livet men i år är det annorlunda.  Min dotter har fyllt 18 år och jag har under alla dessa år haft myndighetsdagen som ett mål. Dagen då man blir officiellt vuxen baserat på sin fysiska ålder är också den dagen som det är dags att lämna boet och föräldrarna. Nu är det inte alla förunnat att gå den

Stäng dörren! Bye bye 2016!

Ibi Fors

Vilket år 2016! Det var året då jag tog ett steg närmare framtiden! Efter att ha arbetat inom Polisen i nästan 15 år så var det dags att förändra livet. Jag kastade mig ut i det okända genom att starta mitt företag Vevle Consulting. Å vilket år det har varit!!! Jag har föreläst, jag har tvivlat, jag har debatterat, intervjuats, jag har hållit workshops, jag har skrattat & gråtit, jag har arbetat i trädgårdsbranschen hos Hartills Trädgårdar men framförallt så har jag känt mig fri, lycklig & rik! Vänner Jag inser hur rik jag är som har så många vänner. En del

Diagnos!

Jaaaa! Vi har fått en diagnos!!! Nu kommer allt att ordna sig! Bang! Bang! Bang! Nu kommer allt att falla på plats! Surt, sa räven – å drog till skogs med rönnbären hängandes från munnen. Det här att få en diagnos är bra. Ja, det är riktigt bra. För då finns det oftast information att få om just, diagnosen. Sen kanske informationen bara informerar att det inte finns någon information. Men man är inte ensam om att inte ha information, eller ja, ibland är man helt ensam. Ja, till och med unik. Sällsynt unik. Men bra är det för det

Därför startar jag Vevle Consulting

Jag är Pia Vevle, ägare och grundare av Vevle Consulting. Jag är statsvetare och har en professionell bakgrund som förändringsledare, projektledare, verksamhetscontroller & planerare inom offentlig sektor. För sexton år sedan förändrades mitt liv för alltid då jag blev mamma till Olivia. En vecka efter födseln diagnostiserades hon med Prader Willi syndrom partiell monosomi på kromosom 15 (p-tr-q 11.1) och även med partiell monosomi på kromosom 10 (p-ter-p14) vilket orsakar HDR-syndrom. Båda är sällsynta diagnoser och kombinationen av de båda är så unik att Olivia var, och fortfarande är, den enda personen i den världsomspännande genbanken som bär dem. Den