När inte isen bär

När inte isen bär

Min favoritårstid är hösten som med sin höga, syrerika luft och doften av mossa sammanfattar sommaren genom att spraka i en färgfylld prakt. Hösten är även tiden då sjöar fryser till is som ett löfte om vinterns antågande och finns det något bättre än att i monotona skridskoskär flytta sig framåt över en blåsvart is?  Stjärnklara nätter Många är de timmar jag åkt skridskor med mina vänner, vi har kryssat mellan grynnor, spelat hockey och åkt ikapp. På kvällarna har vi legat på isen och spanat upp på den stjärnklara himlen, lyssnandes på isens rörelser och sprickbildningens dova smällar medan

Vid nödfall

Vid nödfall

Vårt hus ligger högt uppe på en bergsknalle. När vi byggde det för ganska många år sedan så var en av mina krav att det skulle byggas i ett plan med öppningsbara fönster och en altan som går runt hela huset. Planlösningen skulle vara öppen och fönstren i sällskapsdelen måste gå från tak till golv. Grundtanken med altanen, dörrar och fönster handlade enbart om säkerhet och möjlighet till utrymning vid en eventuell evakuering. Jag insåg tidigt att det skulle bli en nästintill omöjlig uppgift för mig att kunna rädda vår dotter om jag skulle bli tvungen att använda mig av

Sällsynt information

Sällsynt information

Att leva med en sällsynt diagnos är egentligen inte så sällsynt, det är bara kunskapen om dem som är ovanligt. Hur ser det då ut i världen? Antalet sällsynta människor I Europa är det uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är drygt tre (3) gånger Sveriges befolkning vilket i sig är en svindlande tanke. I Sverige är motsvarande antal cirka 390 000 personer vilket kan jämföras med Malmös befolkningsmängd som enligt SCB uppgick till 339 313 den 31 december 2018 . Om vi sedan ser till världen totalt så är det omkring 350 miljoner människor

Avslöjad

Bemötande är så mycket mer än det talade ordet. Det är gester, ansiktsuttryck och blickar. I varje möte så utmanas vi och ofta tänker vi inte på hur och vad vi utstrålar vilket jag fick tydligt förklarat för mig av min dotter. Å då utan att jag hade sagt ett endaste ord. Jag blev förvånad för det var första gången hon återgav vad hon upplevt och hon gjorde det med glad röst och busig blick. Min första reaktion var att förneka, min andra att självklart bekräfta henne att ja, hon hade uppfattat situationen helt korrekt. “Mamma, du måste tänka på

Sällsynta februari_den 3:e

Det är inte lätt att koordinera insatser och det kräver en kunskap om vilka möjlighet det finns. Tänk så enkelt det vore om kroppen vore en helhet i stället för flera delar där olika team ansvarar för olika saker. Ansvaret att hålla ihop helheten läggs på vårdnadshavare, närstående och i vissa fall på den som behöver hjälp som allra mest. Å det är inte lätt alla gånger för man behöver lära sig medicinska termer, läsa på om senaste forskningen samt vara uppdaterad om vad som händer på den legala fronten. Tidskrävande Tiden som läggs ner för att koordinera och få svar

Sällsynta februari

  Sällsynta februari är här! Årets tema på Sällsynta dagen som infaller den 28e februari är “Bridging health & social care”. En enkätundersökning som är gjord i Europa (japp, självklart deltog jag i den 😊) har bl.a. visat att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående spenderar stora delar av sitt liv till att koordinera insatser och de arbetar inte i samma utsträckning som normalstörda. Jag kommer att dela med mig av mina erfarenheter under dagarna fram till den 28e och jag hoppas att du följer med på resan  

Kläder efter väder

Kläder efter väder

En lätt bris svalkar skönt och för med sig doften av hav och en förnimmelse av att en lång, härlig sommar ligger framför oss. Vinterns bistra kyla, is och snö faller i snabb glömska och det känns avlägset till dess återkomst, som om det är i en annan tidsålder. Idag visade temperaturen på 30° C, pollenallergin har debuterat för i år, badpremiären är avklarad och shorts med linne känns som det solklara valet av kläder i sommarhettan.  Varmt eller kallt? Att anpassa kläder efter väder för att stå emot både värme och kyla är en naturlig sak för de allra flesta

Världens viktigaste dryck

Världens viktigaste dryck

Det är 25° C och solen gassar från en klarblå himmel. Grannens gräsklippare strävar framåt i sin kamp mot det snabbt växande gräset medan tallkottarna sprätter mot dess inre. Hundarna ligger i skuggan på altanen, flämtandes och blöta efter en kvällsdusch. Koltrasten sitter på sin vanliga plats i det stora körsbärsträdet och sjunger sin lovsång till livet. Fågelbaden är fyllda med vatten och där turas fåglar, humlor, bin och fjärilar om att läska sig denna varma försommarkväll.  Själv sitter jag i kvällssolen på altanen och betraktar den skirande grönskan med ett mugg fyllt av vatten, törstig efter en dag fylld