Sällsynta diagnoser

Fokusera!!!

Vissa dagar är bara för eländigt trötta! I morse var jag tvungen att lägga mig på sängen en stund för att vila. Mina tankar virvlade runt i huvudet och jag försökte ivrigt få stopp på dem genom att hitta mitt ord: Fokusera Det ordet brukar hjälpa mig att lyfta blicken och se framåt. Det fungerade även idag och livet återvände till det onormalt normala. Rut (min hund) lyssnade förnöjt på mitt mumlande utan att göra något större väsen av sig. Å andra sidan är hon van att jag pratar för mig själv så för henne var det nog en alldeles vanlig

Utan karta och kompass

Olivia närmar sig den legala vuxenålder och som alla föräldrar funderar jag tillbaka på de snart 18 åren som gått sedan vi möttes IRL för första gången. Jag tänker på den oerhörda glädje jag kände när vi upptäckte att vi skulle bli föräldrar men jag tänker också på alla år av kamp mot döden, för rättigheter och koordinering av insatser. Jag tänker även på själva förlossningen. Det var så nära att vi dog då. Jag och Olivia. Jag kommer ihåg när jag vaknar till liv av att en läkare slog mig i ansiktet medan han manade med stark röst “vakna, vakna,

Ja… och?

Jag tycker om att besöka Nordens Ark och utformningen av parken där besökarna går på ramper genom skogen och där djuren har stora hägn att röra sig på. Miljön är intalande och gömställena för djuren är många. Samtidigt som jag njuter av miljön, blir glad över alla forskning som pågår så blir jag sorgsen över människans förmåga att utrota djur genom miljöförstöring och jakten på det unika. Rakt på sak Därför är det så kul att gå med Olivia i parken! Hon är positiv och har full koll på vad som händer runt omkring oss och vad som var på gång sist

Styrka & mod!

Att ställa sig på en teaterscen framför en fullsatt salong kräver styrka och mod! Det kräver också noggranna förberedelser och förmåga att följa det som händer runt omkring. Du är där för att leverera, överraska och engagera din publik. Att ge dem ditt yttersta och mer än deras förväntan. Idag har jag upplevt allt detta när min dotter stod i främsta raden när Teckentrallarna sjöng “Vi slåss mot Goliat men vi ska erövra världen!” . Det är vad framgång består av. Mod. Styrka. Beslutsamhet. Övertygelse. #viärolika #stoltmorsa

Oändlighet – en möjlighet för alla?

Tema: Sällsynta dagen 2017 I dag den 28 februari 2017 som är den Sällsynta dagen! I år fokuseras forskningens betydelse på temat: With research, possibilities are limitless eller som vi säger på svenska Med forskning är möjligheterna oändliga! I en debatt artikel i Svenska Dagbladet (2017-02-28) skriver debattörerna om att svensk vård inte kan hantera sällsynta diagnoser och de pekar på den ojämlika och den ofta uteblivna vården som personer med sällsynta diagnoser möter. De lyfter upp behovet av en nationell plan och styrning, samverkan mellan landsting och förutsättningar att verka för de Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som byggs upp och utvecklas på Universitetssjukhusen i

Härdsmälta

Det är inte lätt att förändra det som är & bakslagen i utvecklingen framåt kan bli nog så brutala. Mitt i allt finns en olycklig dotter som vill dö & hennes längtan till himlen är stark. Hon gråter & skriker medan hon river sitt rum. Hon har berättat att farfar hälsar på ibland & säger att hon inte behöver vara ledsen mer om hon kommer till himlen. Farfar är död sedan många år tillbaka. På sidan om står vi föräldrar. Vi väntar på att härdsmältan ska stelna så vi kan omfamna vår dotter, torka hennes tårar & säga att vi

Därför startar jag Vevle Consulting

Jag är Pia Vevle, ägare och grundare av Vevle Consulting. Jag är statsvetare och har en professionell bakgrund som förändringsledare, projektledare, verksamhetscontroller & planerare inom offentlig sektor. För sexton år sedan förändrades mitt liv för alltid då jag blev mamma till Olivia. En vecka efter födseln diagnostiserades hon med Prader Willi syndrom partiell monosomi på kromosom 15 (p-tr-q 11.1) och även med partiell monosomi på kromosom 10 (p-ter-p14) vilket orsakar HDR-syndrom. Båda är sällsynta diagnoser och kombinationen av de båda är så unik att Olivia var, och fortfarande är, den enda personen i den världsomspännande genbanken som bär dem. Den