Vardagen – Sida 2 – Vevle Consulting

Vevle: Ni demonterar liv, Åsa Regnér (S)

“Det är fel att skrämma människor så de tror att det pågår nedskärningar inom assistansersättning…” skriver Åsa Regnér (S) på SVD.SE debatt. Åsa Regnér: Om du med människor menar föräldrar och brukare, skriv det. Tydliggör gärna vem du menar med “som skrämmer människor” för det framgår faktiskt inte vem eller vilka du syftar på. Media? Brukare? Vänner? Anhöriga? De föräldrar som inte har tid att vara förälder då deras tid går åt till att byta blöjor, torka slem och duscha sina barn? Har du någonstans stannat upp och tänkt till att den rädsla som flödar på Facebook, i insändare, på Twitter

Hur ska jag orka?

För 2 år sedan skrev jag i Svenska Prader Willi föreningens medlemstidning om min oro att inte orka med. Livet med ett funktionsnedsatt barn är inte lätt och tro mig – det blir tyngre ju äldre de blir och skillnaderna till normalstörda blir allt större. Allt mer märkbara. Samtidigt ska livet fortsätta som vanligt med arbete, kärlek och socialt umgänge blandat med fritidsintressen. Går det, tror du? Nej, självklart inte. Det var tungt då men det blev värre. Mycket värre. Jag väljer att lägga ut texten igen för oron avtar aldrig & den späds på konstant. Regeringen har bestämt att det

3977.3 kilometer egen tid

Ett hållbart liv kräver eftertanke där vi tillåter oss att stanna upp & reflektera. Vi lever ett liv fyllt av intryck där det är lätt att prioritera bort det allra viktigaste för att vi ska orka med vardagen. Oss själva. Vi springer på i invanda spår & tävlar med vardagen om de där extra minuterna vi behöver så oändligt väl. Jag för en ständig diskussion med mig själv om hur jag prioriterar. Å tro mig – det är inte alltid vi är överens, jag & mitt samvete. Tänk vilket kaos det blev när jag skulle diskutera med mig själv om jag verkligen hade tid

Att ändra sitt liv…

… är inte alltid en självklarhet. Ibland kommer det som en blixt från en klar himmel & ibland blir det bara inte av – även om tanken om något nytt finns där, långt bortom vardagen. Det är inte en självklarhet att följa sitt hjärta och sin innersta tanke för det finns så många saker att ta hänsyn till. Saker som ligger bortom jaget. För hur går det att motivera en känsla, ett driv och en önskan? Att ställa det mot ett bra arbete med mycket ansvar och en trygg (så tryggt något nu kan vara numera) inkomst, semester och sjukersättning.

Jag vill dö!!!

Orden skär som en kniv i mitt hjärta samtidigt som jag håller om min älskade dotter & försöker nå fram till henne. Jag vill dö!!! Hennes kropp skakar av gråt. Hon ropar ut sin ångest. Som en blixt från en klarblå himmel slår den ner. BANG! Jag vill dö!!! Min älskade man kommer & tillsammans håller vi om vår dotter. Vi stryker hennes hår. Vi säger att vi älskar henne – att hon inte ska dö. Att hon inte får dö. Inte ännu. För vi älskar henne. Alltid. Oavsett. Jag vill dö!!! Hon ropar

Tältäventyr

När humöret pendlar mellan euforisk lycka till nattsvart olycka – då varje blick, varje ord kan utlösa en härdsmälta, när tröttheten förlamar och tankarna bäddas in i en dimma – ja, då gäller det att bryta mönstret och skapa ett rum av förväntan fylld med små förändringar och spännande äventyr. Försiktigt med stillsamma rörelser försöka få kontakt i exakt rätt ögonblick, i exakt rätt tonläge och rätt ansiktsuttryck. Då. Då kanske vi når ett lugnt mellanläge där vi alla kan vila en stund – var göra det bättre än sovandes på marken i ett tält? Ett tältäventyr var vad vi behövde.

En höjdpunkt!

En av höjdpunkterna i min dotters liv är de gånger hon får åka till Liseberg! Ett paradis (även för personer med särskilda behov) med personal som verkligen ser sina kunder. 👍 Personalen i gästservice berättade att Liseberg fr.o.m. i år efterfrågar ett intyg att ledsagare behövs. Kan vara en rimlig begäran, tänker jag, då en ledsagare får fritt inträde och ett åkpass. Väl hemma igen så gick jag in på Lisebergs hemsida för att läsa mer och ser då att det står “vi ser gärna att behovet av ledsagare styrks med intyg eller annan form av dokumentation…” men inte vem som

Lycka!

Idag när jag kom hem möttes jag av en dotter som strålade som en sol. Stolt bar hon sin medalj som hon fått för sitt deltagande i Special Varvet i Göteborg & överlycklig för den fina vattenflaskan hon fått. Mitt hjärta fylls av kärlek och en extra god tanke till all personal på Träningsskolan på Trekungagymnasiet i Kungälv som gjorde dagen möjlig.

Rocka sockorna!!!

I dag firar vi internationella Downs syndrom dagen genom att Rocka sockorna! Troligen hade det stora flertalet av oss inte firat dagen om det inte vore för Nathea Anemyr. Hennes syster, Noelle, har Downs syndrom & Nathea är en riktig hjälte som bestämde sig för att det var dags att visa att det annorlunda är lika bra som det vanliga genom att få hela Sverige att Rocka sockor. Jag tycker att hon har lyckats med bravur! Jag tänker på de personer jag känner som har Downs syndrom. Någon har flickvän, en annan bor själv, en tredje tycker om att träna på gym, en

Diagnos!

Jaaaa! Vi har fått en diagnos!!! Nu kommer allt att ordna sig! Bang! Bang! Bang! Nu kommer allt att falla på plats! Surt, sa räven – å drog till skogs med rönnbären hängandes från munnen. Det här att få en diagnos är bra. Ja, det är riktigt bra. För då finns det oftast information att få om just, diagnosen. Sen kanske informationen bara informerar att det inte finns någon information. Men man är inte ensam om att inte ha information, eller ja, ibland är man helt ensam. Ja, till och med unik. Sällsynt unik. Men bra är det för det