PiaVevle-150px

Jag är Pia Vevle, ägare och grundare av Vevle Consulting. Jag är statsvetare och har en professionell bakgrund som förändringsledare, projektledare, verksamhetscontroller & planerare inom offentlig sektor.

För sexton år sedan förändrades mitt liv för alltid då jag blev mamma till Olivia. En vecka efter födseln diagnostiserades hon med Prader Willi syndrom partiell monosomi på kromosom 15 (p-tr-q 11.1) och även med partiell monosomi på kromosom 10 (p-ter-p14) vilket orsakar HDR-syndrom. Båda är sällsynta diagnoser och kombinationen av de båda är så unik att Olivia var, och fortfarande är, den enda personen i den världsomspännande genbanken som bär dem.

Den bild jag byggt upp av mitt efterlängtade barn slogs i spillror. Jag som längtade efter att lära mitt barn åka slalom, att överleva i naturen och att resa världen över. Plötsligt fick jag veta att hon troligen inte skulle överleva. Felen var så många och riskerna så stora.

Där och då började min resa där det gällde att fokusera målet, identifiera risker, hitta lösningar och ta beslut.

För samtidigt som jag blev förälder till en helt underbar men vårdkrävande dotter så kastades jag in i en värld av byråkrati där rättigheter och behov ställs mot normalvärden och lagstiftning. Där ett beslut skapar en dominoeffekt som genererar andra beslut och där föräldraskapet övergår till koordinering och projektledning med långsiktiga strategier. Att leva med en sällsynt diagnos innebär att den är sällsynt. Inte bara för de som bär på diagnosen och deras närstående utan även för offentlig verksamhet och företag. Det ställer krav att närstående har tid, kraft och förmåga att kommunicera rätt behov, vid rätt tidpunkt och i rätt tonläge.

Jag har vid mina otaliga kontakter med myndigheter, offentlig verksamhet och vård identifierat behovet av en ökad medvetenhet, kommunikation och kunskap om den komplicerade och komplexa tillvaron som det innebär att leva med en sällsynt diagnos och funktionsnedsättning generellt. Att erhålla och bibehålla en hög kompetens är en utmaning liksom att göra en bedömning där individens behov tillgodoses. Idag hamnar vi lätt i motsatsförhållanden där tjänstemännens dilemma att följa lagstiftning och praxis ställs mot närståendes förtvivlan och rädsla.

Därför startar jag Vevle Consulting där vi erbjuder föreläsningar och workshops anpassade för ditt verksamhetsområde och de beröringspunkter som finns med andra verksamheter. Vi erbjuder även kvalificerad kompetens vid verksamhetsutveckling och organisationsförändring.

För bakom varje funktionsnedsättning finns en människa som är så mycket mer än en diagnos.

Därför startar jag Vevle Consulting

2 thoughts on “Därför startar jag Vevle Consulting

  • 25 januari, 2016 at 15:15
    Permalink

    Hej Pia,
    Detta är en fin förklaring till ditt företag.
    Men länkarna, som jag trodde skulle leda till bla Sällsynta Diagnoser, fungerar inte.
    Kanske har jag fel men det tror jag inte!?
    mvh och lycka till
    Bertil Roden

    Reply
    • 25 januari, 2016 at 17:41
      Permalink

      Hej Bertil,
      Tack för din återkoppling, det värmer.
      I högerspalten under Kategorier har vi lagt till ett antal ämnen för att logga blogginläggen mot. Tanken är det det (när inläggen blir fler) ska underlätta att hitta inlägg som intresserar. Information om sällsynta diagnoser, företaget mm finns under flikarna på hemsidan, ex Om företaget, Tjänster mm. eller följ länken https://www.vevleconsulting.se/om/sallsynta-diagnoser/
      Många hälsningar
      Pia

      Reply

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

12 + 15 =