Diagnos – å sen då?

En resumé från föreläsningen i Luleå 18 februari 2016

Vad händer egentligen efter att en diagnos ställts eller vad händer om det inte finns någon diagnos att förhålla sig till? Hur påverkas livet som förälder/närstående av beskedet att det förväntade inte är vad som blev?

Vid föreläsningen i Luleå delade Pia Vevle med sig av sin erfarenhet från livet som förälder till en sällsynt unik dotter med diagnoserna Prader Willi syndrom och HDR syndrom.  Historien började på BB och beskedet att dottern inte skulle överleva till idag då dottern har överbevisat livet i sexton år.

Pia uppmärksammade att det inte finns en vägvisare som leder in dig på den nya, okända vägen utan du förväntas hitta själv – som om du gick på välkända vägar omsluten av generationers kunskap. För det finns inga enkla svar i världen av byråkrati där rättigheter och behov ställs mot normalvärden och lagstiftning.

Att ha ett barn eller närstående med särskilda behov innebär oräkneliga kontakter med sjukvård, habilitering, social resursförvaltning, omsorg, skola och Försäkringskassan vilka alla har sin lagstiftning att följa och sitt uppdrag att fullgöra. ”Ni måste förstå att…” är ett vanligt uttryck som föräldrar/närstående får höra vid de olika kontakter. Det gör det lätt att gå vilse i den nya verkligheten där ingenting är självklart och rättigheter är en bedömning som utgår från det normalstörda.

En diagnos är som en referens när du söker ett nytt arbete – den säger att du har en bakgrund, ett värde och det går att kontrollera att du faktiskt är den du säger att du är. Inom givna ramar. För visst kan referenser ställa till det! Pia gav ett exempel om den gången hon ansökte om handikapptillstånd för parkering då dottern, då snart tre år, inte kunde gå. Det blev avslag på ansökan för handläggaren hade läst på Socialstyrelsens hemsida att det är viktigt med motion för personer med syndromet. Att Pias dotter inte kunde gå spelade ingen roll då referensen, Socialstyrelsen i det här fallet, sagt att motion är viktigt.

Pia avslutade med att säga att det viktigaste av allt är att aldrig glömma bort att särskilja personen från diagnosen. Att tillåta sig att älska det annorlunda och lita på sin känsla för det rätta. För en person med eller utan en diagnos är så mycket mer än beslut och möten. De är personer med en egen vilja med rätten till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar.