Härdsmälta

Det är inte lätt att förändra det som är & bakslagen i utvecklingen framåt kan bli nog så brutala. Mitt i allt finns en olycklig dotter som vill dö & hennes längtan till himlen är stark. Hon gråter & skriker medan hon river sitt rum. Hon har berättat att farfar hälsar på ibland & säger att hon inte behöver vara ledsen mer om hon kommer till himlen. Farfar är död sedan många år tillbaka.

På sidan om står vi föräldrar. Vi väntar på att härdsmältan ska stelna så vi kan omfamna vår dotter, torka hennes tårar & säga att vi älskar henne. Vi ber henne hälsa till farfar att hon inte kommer än för vi måste få rå om henne ett tag till. Farfar får helt enkelt vänta.

Inom oss gråter våra hjärtan. Vi kämpar mot vårt dåliga samvete, vi ifrågasätter oss själva & den utökade avlastningen vi fått beviljat av Kungälvs kommun. Vi bär en känsla av skuld för att vi orsakar vår dotter lidande fast vi innerst inne vet att det är Prader Willi syndrom & HDR-syndrom som hemsöker oss. Hennes önskan att vara med oss, dygnet runt, borde vara så enkel att tillmötesgå. Men det är den inte. I våra tyngsta stunder har vi på allvar pratat om att separera & flytta isär för att orka.

Det ultimata hade varit en kombination av avlastning utanför hemmet & assistans i hemmet. Tyvärr finns inte den möjligheten i vår kommun. Det är antingen eller som gäller. Själv tror jag på valfrihet och möjlighet att anpassa stöd efter behov. Inte att placera in personer i antingen/eller boxar. Fast å andra sidan så har vi ett fyrkantigt samhälle som utgår från normen “normalstörd” där uttryck som “allas lika värde” samlar poäng & röster men där verkligheten inte tillåter flexibilitet “då fusket är utbrett & måste stoppas”. Där misstänksamhet går före tillit och där de som utnyttjar systemet alltid kommer att finnas, på samma sätt som de alltid har.

Vi älskar vår dotter villkorslöst. Vi är samtidigt medvetna att hon en dag kommer hon att stå här ensam. Därför har vi sedan hon var liten haft målet att ge henne styrkan att skiljas från oss. Det går sådär för tillfället men vi ger inte upp.

Tålamod. Det gäller att ha tålamod.