För 2 år sedan skrev jag i Svenska Prader Willi föreningens medlemstidning om min oro att inte orka med. Livet med ett funktionsnedsatt barn är inte lätt och tro mig – det blir tyngre ju äldre de blir och skillnaderna till normalstörda blir allt större. Allt mer märkbara. Samtidigt ska livet fortsätta som vanligt med arbete, kärlek och socialt umgänge blandat med fritidsintressen.
Går det, tror du?
Nej, självklart inte. Det var tungt då men det blev värre. Mycket värre.
Jag väljer att lägga ut texten igen för oron avtar aldrig & den späds på konstant. Regeringen har bestämt att det fuskas för mycket med LSS (Lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade) så därför ska LSS göras om och personlig assistans minskas då kostnaderna ökat. Försäkringskassan fullföljer uppdraget och drar in allt fler assistanstimmar – kvar blir föräldrar/anhöriga som fortfarande ska orka.
När jag ser effekterna av indragningar så blir jag mörkrädd. Jag undrar vilket samhälle vi är på väg att skapa och för vem?
Hur ska jag orka?
Än en dag och än en natt. Rädslan och oron att jag inte ska vakna. Du stiger upp tidigt. Olivia. Vår älskade Olivia. Du är nu 14 år och omättlig. Varje dag är en dag fylld av konfliklösning. Jag måste vara lugn. Inom mig kokar det. Så där ni vet, när man känner hur det rusar under hårrötterna. Konstant. Alltid. Tappar mitt hår igen. Ramlar av i drivor. Tröttheten är tung att bära.
Hur ska jag orka?
Älskade, älskade dotter. Alltid hungrig. Aldrig mätt. Ett liv som är inriktad på att stilla den enorma hungern som river i din kropp, så okontrollerbar, så dominerande och så omättlig. Hur ska du orka?
Jag gråter i min ensamhet. För vem kan förstå min smärta? Min maktlöshet? Min oförmåga att hjälpa min älskade dotter? Hon är mitt liv. Jag älskar henne gränslöst. Men det blir värre och värre. Jakten efter mat. Maten dominerar vårt liv och vi blir båda så ledsna när den tar över, förtrycker och förgör.
Min älskade lilla flicka. Jag gör mitt yttersta. Jag lovar att jag ska göra allt för att hjälpa. Jag ska finnas här för dig. Jag ska hålla om dig när du slår mig. Jag ska trösta dig när du gråter. Jag ska aldrig sluta säga att jag älskar dig. Att du är speciell. Du kan så många saker och för varje gång du säger en ny mening ler lyckan mot oss. Du förvånar. Du glädjer. Du är min dotter. Jag älskar dig. Tröttheten får jag förtränga. Vilan får vänta. Liksom för så många fler.
För mitt liv är inte unikt.
./.
Läs Regeringens direktiv: Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen
Läs Debattartikel av Åsa Regnérs, barn-, äldre och jämställdhetsminister