En lätt bris svalkar skönt och för med sig doften av hav och en förnimmelse av att en lång, härlig sommar ligger framför oss. Vinterns bistra kyla, is och snö faller i snabb glömska och det känns avlägset till dess återkomst, som om det är i en annan tidsålder. Idag visade temperaturen på 30° C, pollenallergin har debuterat för i år, badpremiären är avklarad och shorts med linne känns som det solklara valet av kläder i sommarhettan. 

Varmt eller kallt?

Att anpassa kläder efter väder för att stå emot både värme och kyla är en naturlig sak för de allra flesta men inte alltid för en person med Prader Willi syndrom. 

Därför är det otroligt viktigt att förbereda vilka kläder som ska användas i så god tid som möjligt, vilket kan vara svårt när vädret ibland ändrar sig från en timme till en annan. Hemma lägger vi fram kläder under tiden O äter frukost då vi har märkt att det tar bort stress och onödiga konflikter oss emellan. Det funkar till 99%. För vad är varmt och vad är kallt?

När tvärtom är sant

I fredags när O kom hem hade hon på sig sin dunjacka som varit kvar på korttids. Det var 25° C och sol. Det har även hänt att hon har åkt från korttids till skolan i shorts och t-shirt. I december. För att inte tala om sandaler i snö och vinterkängor i sol.

Att klä sig i för tunna kläder på vintern och för varma på sommaren är en risk i sig, både med tanke på köldskador men även med tanke på överhettning och då i samband med ett lågt intag av vatten. 

Ibland känns det som en ständig jakt för att hinna ta undan fel kläder för årstiden och att ha tillräckligt många ombyten vilket inte alltid är lätt då O delar sin tid mellan hemmet, korttids, fritids och skolan. 

Det är viktigt att kläderna är bekväma och anpassade för det liv och de aktiviteter O har samt även till hennes förmåga att koordinera påklädningen. Dragkedjor och knappar kräver att det finns någon i närheten som kan hjälpa till och då det inte finns specialanpassade kläder så har vi i princip valt bort momentet att åka till en butik för att prova kläder som aldrig passar.

Mönsterkonstruktion & sömnad 

Jag syr i stort sett alla kläder till O utifrån mönster som jag konstruerat. Ibland känns det ut som om jag flänger fram och tillbaka mellan hemmet/skola/fritids/korttids för att O ska prova kläderna innan jag syr det sista. Tur är det att O verkligen gillar att prova kläder som hon är ensam om och som faktiskt är sköna att ha på!


Just nu är det kris på klädfronten och jag är på G att sy regnkläder, byxor, trosor, bh:ar, baddräkter, gympakläder, linnen, tröjor och kanske en och annan jacka för det måste finnas kläder för alla väder hemma, på korttids, fritids och på skolan. Jag tycker det är kul att sy och fundera ut hur jag ska konstruera mönstren för att kläderna ska få en hög funktionalitet men visst finns det stunder när jag önskar att allt var mer normalstört. Fast det brukar försvinna snabbt när jag hör O ropa…

… Kom å se! 

Det är en fantastisk känsla, värt allt smör i Småland, när O lyckligt ropar, berättar och visar sina nya kläder för alla som råkar komma i hennes väg.

Hennes lycka är min drivkraft. 


Fakta: Prader Willi syndrom

Det är vanligt att personer med Prader Willi syndrom är okänsliga för både kyla och värme. De innebär att de inte kan avgöra vilken temperatur det är vilket gör att de kan gå ut i för tunna kläder på vintern och för varma på sommaren. Detta beror på en störd reglering av kroppstemperaturen, vilket främst syns i spädbarnsåldern, men även när de är vuxna. I detta finns även en medicinsk risk då den störda temperaturregleringen bl.a. medför att det inte är alltid infektioner ger upphov till feber vilket gör att det kan vara svårt att få rätt behandling i rätt tid. 


Pia Vevle 

#stoltmorsa 

Tagged on:                 

2 thoughts on “Kläder efter väder

  • 31 maj, 2018 at 07:42
    Permalink

    Tack för ditt inlägg Pia jag tror många känner igen detta med kläder efter väder. Det är tufft för många anhöriga, att som du skriver, ta bort kläder och förbereda för den nya årstiden. Och att bo i Sverige med alla dessa svängningar kan ju inte vara lätt.
    Men såååå duktig du är på att sy!! Galet ju! Det är ju tur att du ändå gillar att sy, jag hade nog inte klarat det…
    O får ju egen designade kläder av P.V.!

    Ha en fin dag!
    Maggan 🌸

    Reply
    • 31 maj, 2018 at 08:16
      Permalink

      Tack!!! Ja, jag gillar verkligen att sy och att rita mönster men ack vilken tid det tar! Men väl värt mödan när O blir överlycklig för varje liten pryl hon får! Har ritat bra mönster på trosa/bh som jag ska testa att foga ihop till en baddräkt. Önskar bara att dygnet hade 44 timmar :D

      Reply

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *