När kom hungern?

När min dotter O var baby så fick hon maten genom en sond i näsan och när hon var 7 månader så började läkarna prata om att operera in en sond, en s.k. knapp, i magen. Men då hade jag redan bestämt mig för att hon skulle lära sig att äta och jag hade glatt inhandlat en nappflaska som jag stolt berättade om efter att knapp-i-magen informationen var klar. Jag kan ärligt säga att vi inte var överens där, jag och läkaren. Hen sa att O men tänk om hon inte kan svälja och jag sa att om hon aldrig fick träna så skulle hon aldrig lära sig. Så vi testade! De första 8 ml välling som O åt tog 1.5 timme utan några som helst missöden men med stödmatning genom sonden.

Framstegen med matningen gick över förväntan och snart kunde vi ta bort sonden samtidigt som nästa oro inom sjukvården uppenbarade sig – O ökade inte i vikt i samma takt som normalstörda barn och vi blev uppmanade att tillsätta vanligt smör i vällingen, ge mer mat och oftare. Det var vägning och mätning om vartannat och under åren som följde var det stundom problem att förmå O att äta och vi såg inga tendenser på överätning. Snarare tvärtom.

Det är svårt att säga exakt när förhållandet till mat började förändras. Det kom inte över en natt utan den smög sig in i vårt liv sådär sakta så det tog ett bra tag innan vi förstod att nu hade vi för alltid en osynlig gäst vid vårt matbord. 

Sömnlösa nätter & ständigt prat om mat

Det var i 11-12 års åldern som vi började märka en skillnad på intresset för ätbara saker. Ju mer vi begränsade och övervakade desto finurligare blev O i sina tilltåg att överlista oss för att komma över ätbara saker. Men framför allt var det sömnlösa nätter, konflikter och ständigt prat om mat. Till slut var vi tvungna att ta beslutet att låsa in all mat och vi grät den dagen då vi monterade hänglås på kyl- och frys. 

Hänglås 

Hänglåsen är nog det som utmärker vårt kök mest av allt. De är kraftiga och kanske inte den trendigaste inredningen men idag är de våra vänner och O är väldigt noga med att kolla att vi har kommit ihåg att låsa. När allt är låst så kan O ägna sin tid och energi till annat istället för att försöka lista ut hur hon ska komma åt mat. För drivkraften efter mat är så stark att den lätt slår ut allt annat i livet. Hänglåsen har minskat våra konflikter markant och det allra bästa är att O får mer frihet och vi har kunnat lätta på övervakningen av utrymmen med ätbart. 

Hur går det för mig då? 

Jag måste erkänna att det är en utmaning att endast äta 900 kcal per dag!

Speciellt de dagar jag varit ute och arbetat i trädgården med fysiskt tunga saker. Det gäller att planera väl och i förväg för att minska risken att ”man tager vad man haver” från kylskåpet. De här dagarna har jag bl.a. ätit kvarg, havregrynsgröt, ris och köttfärs, blomkålssoppa, rödspätta m kokt potatis.

Jag har även druckit mycket vatten men så kom jag på att tänka på det här med vatten och PWS. Men det skriver jag om nästa gång – för det är en utmaning som heter duga. 

Fakta Prader Willi syndrom 

Personer med Prader Willi syndrom (PWS) föds med en uttalad muskelsvaghet och det är vanligt med få fosterrörelser under graviditeten. Varje år föds det ca 6-8 personer med PWS i Sverige och uppskattningsvis finns det idag ca 350-550 personer i landet som har  diagnosen. PWS är en genetisk förändring på kromosom nummer 15 på den del som kommer från pappan (om det är en förändring på delen som kommer från mamman så får barnet Angelmans syndrom). Nuförtiden får de flesta diagnosen i anslutning till spädbarnstiden och just pga av muskelsvagheten.

Pia Vevle 

#stoltmorsa