Prader Willi awareness month
 

Maj är månaden då Prader Willi syndrom (PWS) uppmärksammas i syfte att öka förståelsen för hur det är att leva med syndromet. Tidigare år har jag inte ägnat månaden någon särskild uppmärksamhet utan fortsatt med strävandet framåt i livet men i år är det annorlunda. 

Min dotter har fyllt 18 år och jag har under alla dessa år haft myndighetsdagen som ett mål. Dagen då man blir officiellt vuxen baserat på sin fysiska ålder är också den dagen som det är dags att lämna boet och föräldrarna. Nu är det inte alla förunnat att gå den vägen men vi har tur. O kommer att flytta hemifrån inom ett år och då till ett särskilt boende här i vår kommun. O ser fram emot sitt egna boende och pratar om vilka möbler hon måste köpa plus allt sånt som ungdomar pratar om. Själv är jag kluven mellan lycka, rädsla och stolthet. Precis som vilken förälder som helst. 

Mina funderingar

Häromdagen satt jag och funderade på om jag egentligen hade satt mig in i hur det är att leva med Prader Willi syndrom. Inte som mamma utan som medmänniska. Har jag fokuserat så hårt på att skapa så bra förutsättningar som möjligt för O att jag glömt bort henne i hennes kamp? 

Jag har alltid försökt skilja på O som person och PWS. De lever i symbios men är inte varandras sanning. Det har inte varit lätt alla gånger, det ska jag villigt erkänna och jag har gjort många misstag under vägen. Ibland av trötthet, ibland av irritation och ibland utan att förstå bättre. 

Mat

En av de största utmaningarna är det här med mat. Hemma hos oss har vi låst in all mat för att minska konflikter och överätning. Personer med PWS saknar mättnadskänsla. De har ett energibehov på 50-70% av vad normalstörda då de har mer fettceller än muskelceller. De är konstant hungriga och även om det finns stora variationer så är risken överhängande för fetma och att sökandet efter mat eskalerar med åren. Finns det inte mat att tillgå, ja då går det lika bra att skanna sopor, komposter eller rent av hundmat eller annat som inte betraktas som mat i våra normalstörda ögon. 

Jag har bestämt mig…

Under maj månad kommer jag att leva så likt min dotter som möjligt. Jag ska äta samma mängd kalorier som hon gör och jag kommer att motionera i motsvarande mängd. 

Obs! att kaloriintaget är inte ett eget påhitt utan är framtaget av dietist och avstämt med läkare. Motionen/rörelsen är en viktig del i det hälsobefrämjande arbetet och livsviktigt för ett hållbart liv. 

Kaloriintag per dag totalt 900 kcal 

  • Frukost: 250 kcal
  • Mellanmål 1: 50 kcal
  • Lunch: 200 kcal
  • Mellanmål 2: 150 kcal
  • Middag: 250 kcal

Kalorierna kan fördelas mellan de olika målen under dagen för att bättre passa in i det normalstörda livet. 

Motion / Rörelse

I O:s klass på Träningsskolan prioriteras rörelse, dels för att eleverna ska få energi och dels för att personalen ser en tydlig förbättring i form av ökad koncentration och ork. Deras rörelseschema är fantastiskt och min distans anger jag i (parentes) där jag ökar på distansen för att bättre motsvara O:s prestation. 

Promenad 1.5 km (min distans: 10 km)

  • Måndag 2 ggr (morgon/eftermiddag)
  • Onsdag
  • Torsdag

Idrott 40 min hinderbana (min distans: 80 min crosstraining)

  • Tisdag

Friskvård promenad 3-4 km (min distans: 10 km)

  • Torsdag

Simning 250 m (min distans: 15 km)

  • Fredagar

Följ med på min PWS resa mot ökad förståelse!!! 

Pia Vevle 

#stoltmorsa 

Prader Willi – Känner jag dig?

6 thoughts on “Prader Willi – Känner jag dig?

  • 4 maj, 2018 at 15:43
    Permalink

    Pia jag är så imponerad av dig, nyfiken och klok. O kunde inte fått en bättre mamma än dig ❤️. Jag kommer att följa din resa och se vad jag kan lära mig.
    Kram
    Carina

    Reply
    • 4 maj, 2018 at 17:10
      Permalink

      Tack för att du hänger på, Carina! Kram

      Reply
  • 4 maj, 2018 at 18:18
    Permalink

    Pia, du skriver så himla bra och är så klok. Vilken härlig ide du kom på att du ska prova hur det känns att leva och äta som O, jag tänker absolut följa din resa! Heja dig! ❤️
    Kram Maggan

    Reply
    • 4 maj, 2018 at 18:40
      Permalink

      Tack Maggan! Det har inte gått många dagar och jag känner mig förundrad över hur mycket tankar jag har på mat! Blir väldigt intressant det här!
      Kram Pia

      Reply
  • 12 maj, 2018 at 18:12
    Permalink

    Hejsan!
    Jag hittade denna sida när jag Googlade runt på PWS. Har inte kollat när du skrev detta. Har själv en dotter med PWS som är 18 år, och just nu har vi det väldigt jobbigt.. Funderar mycket på det här med eget boende för min dotter, just nu bor hon hemma men känner att det snart behövs en förändring, men hittar ingen utväg..
    OM du har tid och lust vore det väldigt intressant att höra era erfarenheter av detta. Du får gärna maila mig på ninas_nya_@hotmail.com
    Med vänlig hälsning, / Nina

    Reply
    • 13 maj, 2018 at 08:24
      Permalink

      Hej Nina!
      Så kul att du hittade till hit! Jag skrev inlägget i år 2018 och vår dotter är också nyss fyllda 18 år.
      Jag har mängder med erfarenhet, även väldigt jobbiga sådana.
      /Pia

      Reply

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

18 + 11 =