En resumé från föreläsningen i Kungälv 29 februari 2016

Den 29 februari 2016 anordnades Sällsynta dagen under ledning av Eurordis som är en europeisk paraplyorganisation för sällsynta diagnoser. För att uppmärksamma dagen anordnade Vevle Consulting en öppen föreläsning i Kungälv med syfte att synliggöra hur det är att leva med Prader Willi syndrom och HDR syndrom.

Sällsynta dagen 29/2 - 16Pia Vevle inledde dagen med att berätta om  Eurordis verksamhet och Sällsynta dagen som sedan starten 2008 infaller den sista februari årligen. Syftet med dagen är att synliggöra sällsynta diagnoser genom anordnandet av olika aktiviteter med utgångspunkt från ett årliga temat.

I år var temat ”Patienternas röst”. Pia berättade att det är en utmaning att göra sin röst hörd vid kontakter med sjukvård, habilitering, social resursförvaltning, omsorg, skola och försäkringskassan. Ofta är det personen själv, föräldrar eller närstående som har kunskapen om den sällsynta diagnosen vilket medför ett ansvar att informera & koordinera alla kontakter för att problemen, utmaningarna och fördelarna med just din funktionsnedsättning ska bli tydlig.

Att vara någons röst är ett stort ansvar och du måste komma ihåg att kommunicera till alla berörda när det sker en förändring av något slag – för de beslut som en kommun tar påverkar de beslut försäkringskassan tagit och de beslut försäkringskassan tar beror på de beslut de själva och de beslut kommunen tagit. Om en läkare tar beslut om att sätta in en medicinering då måste alla läkare som duSällsynta dagen 29/2-16 Kungälv har kontakt med informeras – sen får inte personal på LSS-boende ge medicin om det inte finns intyg om egenmedicinering, för det har Socialstyrelsen riktlinjer om… ja, det finns sällan utrymme för trötthet eller glömska trots att det är den verkligheten som är vardag för många.

Men! Det är viktigt att komma ihåg att det finns många glädjeämnen i det sällsynta! Det är en värld full av utmaningar men också otroliga framgångar. Pia gav exemplet när hennes dotter, då 10 år, plötsligt säger när de körde förbi ett par kossor: ”Mamma mamma pang pang mu ja hunji äta” samtidigt som hon gjorde tecknen för ”skjuta, hungrig, äta”. Jag blev överlycklig, berättade Pia! Tänk att min dotter kunde förmedla en uppmaning kopplat till mig som jägare och henne som hungrig!

Slutligen – Kom ihåg att det bakom varje röst finns en person som är så mycket mer än en diagnos. En person som, liksom alla vi normalstörda, önskar sig ett gott liv utifrån sina förutsättningar. För vi är alla är unika på vårt eget sätt och vi har samma värde som individer.

 

 

Sällsynt unik!