Okänt resmål

Okänt resmål

Alla resor har en början, en mitt och ett slut. Så även min sällsynta resa. Jag hamnade inte i New York, Berlin eller Amsterdam. Jag hamnade på en Sällsynt plats som jag inte visste fanns och min tiodagars resa kom att stanna 2 år på varje dag. Checka In När jag hade checkat in så hamnade jag i ett otroligt vackert rum med vidunderlig utsikt. Fylld av glädje och nyfikenhet över resmålet började jag utforska omgivningen och fann mig stående på balkongen och blickade ner på livet som pågick därnere. Länge stod jag där tills jag insåg att jag rörde

Sällsynt information

Sällsynt information

Att leva med en sällsynt diagnos är egentligen inte så sällsynt, det är bara kunskapen om dem som är ovanligt. Hur ser det då ut i världen? Antalet sällsynta människor I Europa är det uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är drygt tre (3) gånger Sveriges befolkning vilket i sig är en svindlande tanke. I Sverige är motsvarande antal cirka 390 000 personer vilket kan jämföras med Malmös befolkningsmängd som enligt SCB uppgick till 339 313 den 31 december 2018 . Om vi sedan ser till världen totalt så är det omkring 350 miljoner människor

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi – Känner jag dig?

Prader Willi awareness month  Maj är månaden då Prader Willi syndrom (PWS) uppmärksammas i syfte att öka förståelsen för hur det är att leva med syndromet. Tidigare år har jag inte ägnat månaden någon särskild uppmärksamhet utan fortsatt med strävandet framåt i livet men i år är det annorlunda.  Min dotter har fyllt 18 år och jag har under alla dessa år haft myndighetsdagen som ett mål. Dagen då man blir officiellt vuxen baserat på sin fysiska ålder är också den dagen som det är dags att lämna boet och föräldrarna. Nu är det inte alla förunnat att gå den

Jag M_Å_S_T_E åka till Grekland, mamma!

Jag M_Å_S_T_E åka till Grekland, mamma!

Där stod jag i köket med öppen mun, gapandes av förvåning och förvirrad blick. Jag kände hur jag stirrade på min dotter medan jag upprepade “Grekland?”. Hon stirrade tillbaka med obeveklig min och det var ingen tvekan – det var Grekland. Den lycka jag kände i detta då, ja den var lika intensiv som när hon sa ordet “mjölk” för första gången. Grekland. Ett ord lika vackert som ljuv musik en varm sommarkväll. Grekland. Förberedelser Jag funderade länge och väl, minst tre dagar, innan jag bestämde mig för att boka en resa till Grekland… jag lovar, på dessa dagar hann