Sällsynt information

Sällsynt information

Att leva med en sällsynt diagnos är egentligen inte så sällsynt, det är bara kunskapen om dem som är ovanligt. Hur ser det då ut i världen? Antalet sällsynta människor I Europa är det uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är drygt tre (3) gånger Sveriges befolkning vilket i sig är en svindlande tanke. I Sverige är motsvarande antal cirka 390 000 personer vilket kan jämföras med Malmös befolkningsmängd som enligt SCB uppgick till 339 313 den 31 december 2018 . Om vi sedan ser till världen totalt så är det omkring 350 miljoner människor

Avslöjad

Bemötande är så mycket mer än det talade ordet. Det är gester, ansiktsuttryck och blickar. I varje möte så utmanas vi och ofta tänker vi inte på hur och vad vi utstrålar vilket jag fick tydligt förklarat för mig av min dotter. Å då utan att jag hade sagt ett endaste ord. Jag blev förvånad för det var första gången hon återgav vad hon upplevt och hon gjorde det med glad röst och busig blick. Min första reaktion var att förneka, min andra att självklart bekräfta henne att ja, hon hade uppfattat situationen helt korrekt. “Mamma, du måste tänka på