Det är 25° C och solen gassar från en klarblå himmel. Grannens gräsklippare strävar framåt i sin kamp mot det snabbt växande gräset medan tallkottarna sprätter mot dess inre. Hundarna ligger i skuggan på altanen, flämtandes och blöta efter en kvällsdusch. Koltrasten sitter på sin vanliga plats i det stora körsbärsträdet och sjunger sin lovsång till livet. Fågelbaden är fyllda med vatten och där turas fåglar, humlor, bin och fjärilar om att läska sig denna varma försommarkväll.
Själv sitter jag i kvällssolen på altanen och betraktar den skirande grönskan med ett mugg fyllt av vatten, törstig efter en dag fylld av ogräsrens, plantering och vattning av blommor.
Det har varit en underbar dag där vatten har en central del för livet som pågår runt omkring mig. För alla, men inte för min dotter O som har Prader Willi syndrom (PWS).
H2O
O älskar vatten i alla dess former!!!
- Hav
- Simbassäng
- Bubbelpool
- Vattenrutschkana
Hon har en vattenvana som jag tackar hennes pappa för! Hon har alltid hanterat bad, båt och rutschkanor med stor entusiasm och glädje. Ja, allt vatten för utvärtes bruk vill säga.
Dricka vatten från en kran, nej det är inte riktigt O melodi. Vi märkte tidigt att hon inte drack vatten som vi gjorde. Det var mer ett försiktigt sippande som om det vore den dyraste champagnen där njutningen skulle hållas kvar så länge som möjligt.
Kamouflering
Vi förstod att sippandet måste öka och det blev väldigt tydligt när hon som liten fick en ihållande feber som till slut gjorde att vi sökte läkarvård. Då var hon på gränsen till uttorkad och vi började klura på hur vi skulle kunna öka hennes intag av vatten utan att hon märkte det. Hur kändes det egentligen att dricka vatten?
Själv hade jag aldrig tänkt tanken på hur vatten formar sig i munnen utan jag hade bara fokuserat smak och färg. Jag gjorde en högst ovetenskaplig undersökning genom att sakta ta en stor klunk kallt vatten för att känna hur det egentligen känns att dricka vatten. Det första jag kände var kylan mot läpparna och en tunn strimma som sökt sig in i munnen där den formades till en rund boll. Ja, det kändes precis som hålla i en ballong halvfylld med vatten. Sen gjorde jag om det men nu med pyttepytte lite hemkokt vinbärssaft i och känslan blev helt annorlunda. Det första jag kände var doften av vinbär, sen en sammetslen känsla när vattnet formade sig till en platt form i munnen medan smakerna av vinbär tog över.
Efter lite funderande så började vi kamouflera vattnet genom att ändra dess struktur och densitet genom att smaksätta vattnet med ytterst lite smak. Efter vinbären började vi kolsyra vattnet ibland, andra gånger la vi bara ner isbitar, fryst eller färsk frukt, vi skivade ner apelsin, citron eller la ner mängder med gurka. Allt som gjorde att vattnet som vatten försvann.
Senare när O började bemästra sugrör så blev det ytterligare ett sätt att kamouflera vattnet liksom även att dricka direkt från en flaska.
Åh, vad jag är törstig…
sa O häromdagen och fyllde en flaska med bubbelvatten. Bredvid henne stod jag med ögon stora som tefat och trodde inte mina öron förrän hon såg på mig och sa ”vinbärssaft är gott, mamma”. Jag förstod där och då att jag sedan länge varit genomskådad och att hon som så många andra unga vuxna lyckats dupera sina föräldrar. Ack, jag blev otroligt stolt!
Prader Willi syndrom
Det är vanligt att personer med Prader Willi syndrom inte dricker vatten, speciellt under de yngre åren. Det brukar bli bättre när de blir äldre men då ökar även risken för okontrollerat intag av vatten med risk för vattenförgiftning. Forskningen har inte hittat de bakomliggande orsakerna till detta men det finns teorier om att det kan vara en variation på problemet med överätning och att Hypotalamus nedsatta funktion spelar in. Hypotalamus är en del av hjärnan och kan egentligen betraktas som ett kontrollrum för bl.a. ämnesomsättning och kroppstemperatur där jobbet är att koppla ihop hjärnan till hypofysen genom att skicka hormoner via en pipeline.
Pia Vevle
#stoltmorsa